Ακάλυπτα για μοριακές και απεικονιστικές εξετάσεις τα παιδιά με όγκο εγκεφάλου |

Τους συχνότερους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά, αποτελούν τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα, με 20-40 νέα περιστατικά να καταγράφονται κάθε χρόνο σε παιδιά ηλικίας 2-5 ετών συνήθως, στο σύνολο των 300-350 νέων περιστατικών παιδιατρικού καρκίνου που παρουσιάζονται σε ετήσια βάση.

Παρότι οι συγκεκριμένοι όγκοι εγκεφάλου δεν είναι επιθετικοί, μπορεί να έχουν μακροχρόνιες επιπτώσεις στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών δημιουργώντας την ανάγκη για εξατομίκευση των θεραπειών και τη συνεχή περίθαλψη των ασθενών, αφού στο 60% των περιπτώσεων η νόσος παρουσιάζει υποτροπή στην πορεία του χρόνου, ακόμη και μετά την ενηλικίωση.

Ιδιαίτερα σημαντική είναι για την πορεία της νόσου, η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση, δεδομένου ότι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις βελτιώνουν σημαντικά την πορεία των ασθενών, ξεκινώντας από την χειρουργική αφαίρεση του όγκου, και συνεχίζοντας με την ακτινοθεραπεία ή χημειοθεραπεία.

Παρότι πρόκειται για μια σπάνια παιδιατρική νόσο, στη χώρα μας παρατηρείται σημαντικό έλλειμμα, τόσο στη διάγνωση, όσο και στη θεραπευτική αντιμετώπιση καθώς οι ήδη υπάρχουσες τεχνικές δεν καλύπτονται όλες από την κοινωνική ασφάλιση, ενώ η χώρα υπολείπεται και του απαιτούμενου εξοπλισμού.

Ταυτόχρονα, τα συμπτώματα που εμφανίζουν τα παιδιά είναι γενικά, όπως πρωινός πονοκέφαλος και εμετός, προβλήματα ανάπτυξης και συμπεριφοράς, πολυφαγία και επιληπτικές κρίσεις και δεν σηματοδοτούν πάντα την ανάγκη για μαγνητική τομογραφία για την έγκαιρη διάγνωση.

Για το θέμα μίλησαν σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου, ο Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής – Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αντώνης Καττάμης, η Διευθύντρια ΕΣΥ στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική– Αιματολογική Μονάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Δρ Κλεονίκη Ρόκα, η Παθολόγος Ογκολόγος, Διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Υγεία» Δρ Ευαγγελία Ραζή, ο Διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» Δρ Δημήτρης Παναγόπουλος και η Πρόεδρος της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη.

Ελλείμματα στην κάλυψη της περίθαλψης

Ο Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας Αντώνιος Καττάμης, εστίασε στον ρόλο της μοριακής διάγνωσης, λέγοντας πως έχει αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζουμε τη διάγνωση και τη θεραπεία των γλοιωμάτων χαμηλού βαθμού κακοήθειας, καθώς έχει επιτρέψει την καλύτερη κατανόηση των μοριακών μηχανισμών της νόσου και την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων.

Όμως όπως τόνισε δεν έχει ακόμη εγκριθεί η αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ των μοριακών τεστ για την ιστολογική κατάταξη του όγκου παρότι το κόστος δεν υπερβαίνει τις 100.000 ευρώ το χρόνο, ενώ πρόσθεσε ότι με επιπλέον 100.000 ευρώ θα μπορούσαν να ελέγχονται τα παιδιά που εμφανίζουν καρκίνο, για σύνδρομα που σχετίζονται με τον καρκίνο.

Αντίστοιχα δεν καλύπτονται οι απεικονιστικές εξετάσεις που ακολουθούν τη μαγνητική τομογραφία, δηλαδή η μαγνητική φασματοσκοπία, η λειτουργική μαγνητική τομογραφία και η νευρωνική δεσμιδογραφία.

Στη θεραπευτική, η ακτινοβολία πρωτονίων δεν υπάρχει στη χώρα, σημείωσε η ογκολόγος – παθολόγος κ. Ευαγγελία Ραζή, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να υποβάλλονται σε αυτή την ακτινοβολία στο εξωτερικό, με πλήρη  κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ, εφόσον όμως κριθεί απολύτως απαραίτητη αυτή η θεραπευτική προσέγγιση.

Από την πλευρά του ο νευροχειρουργός Δημήτρης Παναγόπουλος σημείωσε ότι τα δημόσια νοσοκομεία στερούνται του εξοπλισμού για τη διεγχειρητική μαγνητική τομογραφία, με την οποία θα ήταν διαθέσιμη και απεικονιστικά κατά τη διάρκεια του χειρουργείου η πληροφορία για την ασφαλέστερη αφαίρεση του όγκου χωρίς να προσβληθούν σημαντικά κέντρα του εγκεφάλου.

Παρά τα παραπάνω προβλήματα, η αντιμετώπιση της νόσου στη χώρα μας, είναι εφάμιλλη αντίστοιχων κέντρων της Ευρώπης, τόνισαν οι ομιλητές.

Από την πλευρά της η παιδίατρος – ογκολόγος δρ Κλεονίκη Ρόκα, έδωσε έμφαση στις μακροχρόνιες επιπτώσεις, στην αποκατάσταση, στην πρόσβαση στις απαραίτητες μοριακές εξετάσεις και στη μετάβαση των ασθενών στην ενήλικη ζωή. «Η αντιμετώπιση της νόσου δεν ολοκληρώνεται με την επιτυχή εξαίρεση ή την ύφεση του όγκου. Απαιτείται μακροχρόνια, ολιστική φροντίδα, με ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, την αποκατάσταση και την υποστήριξη κάθε παιδιού και της οικογένειάς του», είπε χαρακτηριστικά, παροτρύνοντας τους γονείς να θέτουν τις απορίες τους στους γονείς, προκειμένου να ενημερώνονται σωστά από τον γιατρό.

Η Παθολόγος Ογκολόγος δρ Ευαγγελία Ραζή, διευκρίνισε ότι οι όγκοι «παιδιατρικού τύπου», αφορούν συγκεκριμένη βιολογία της νόσου και εξήγησε ότι ο χαρακτηρισμός «χαμηλού βαθμού κακοήθειας» σημαίνει ότι το νόσημα δεν εξελίσσεται γρήγορα, χωρίς όμως να είναι ακίνδυνο. Τόνισε ότι ο μοριακός έλεγχος διαπιστώνει αν ο όγκος φέρει μεταλλάξεις τις οποίες μπορεί να είναι «στοχεύσει» κάποιο φάρμακο. Η ίδια τόνισε και τη σημασία της ενημέρωσης των ασθενών και των φροντιστών τους για τη διάγνωση, για την ολοκλήρωση του μοριακού ελέγχου, την ανάγκη για θεραπεία και τις αλλαγές που μπορεί να περιμένουν στην ποιότητα ζωής τους.

Καθώς η νευροχειρουργική αντιμετώπιση είναι η πρώτης γραμμής θεραπεία, ο Διευθυντής Νευροχειρουργικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» Δρ Δημήτριος Παναγόπουλος, σημείωσε πως «Η νευροχειρουργική αντιμετώπιση πρέπει να σχεδιάζεται με γνώμονα τόσο την ασφαλή διάγνωση και τον έλεγχο του όγκου όσο και τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας του ασθενούς», επισήμανε, εξηγώντας πως η έλλειψη διεγχειρητικής μαγνητικής τομογραφίας δεν είναι θέμα ικανότητας του χειρουργού.

Καταλήγοντας η Πρόεδρος της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» κ. Μαρία Τρυφωνίδη, αναφέρθηκε στη μείωση των κλινικών μελετών για παιδιατρικά φάρμακα κατά 30%, επιτείνοντας το έλλειμμα στα παιδιατρικά φάρμακα, καθώς μόνο το 5% των νέων φαρμάκων που εγκρίνονται σε Ευρώπη και Αμερική αφορούν παιδιά. Από την άλλη πλευρά, στάθηκε στην ανάγκη ουσιαστικής στήριξης των οικογενειών από τη στιγμή της διάγνωσης και καθόλη τη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών, επισημαίνοντας ότι «κανένας γονιός δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος τη στιγμή της διάγνωσης. Οι οικογένειες χρειάζονται σωστή ενημέρωση, καθοδήγηση, ουσιαστική υποστήριξη και ανθρώπους που κατανοούν τις ανάγκες τους σε κάθε στάδιο αυτής της δύσκολης διαδρομής».